برگزاری نشست بزرگداشت روز جهانی بیماران PKU در دانشگاه علوم پزشکی؛
به گزارش روابط عمومی معاونت بهداشتی، در این نشست که با هدف بررسی چالش‌های بیماران مبتلا به PKU و ارائه راهکارهای حمایتی تشکیل شد، دکتر اسدی‌کروم ضمن معرفی این بیماری به عنوان یک اختلال نادر ژنتیکی، اظهار داشت: این بیماری ناشی از ناتوانی بدن در تجزیه اسید آمینه فنیل‌آلانین است که در صورت عدم تشخیص به‌موقع، تجمع سمی آن در بدن منجر به آسیب‌های جدی به سیستم عصبی و مغز می‌شود.
دکتر اسدی‌کروم با تأکید بر اینکه تشخیص زودهنگام از طریق غربالگری نوزادان می‌تواند سرنوشت بیمار را تغییر دهد، افزود: سه سال نخست زندگی، دوران طلایی برای کنترل این بیماری است و آغاز سریع رژیم غذایی مناسب، کلیدی‌ترین راه برای پیشگیری از عوارض آن به شمار می‌رود. وی همچنین با اشاره به تحت پوشش بودن ۱۵۹ بیمار، از برنامه‌ریزی انجمن برای راه‌اندازی فروشگاه محصولات ویژه بیماران و ضرورت ارائه خدمات روان‌درمانی به خانواده‌ها خبر داد.
در ادامه، دکتر حسین صافی‌زاده، مشاور ریاست دانشگاه، ضمن قدردانی از تلاش‌های تمامی دست‌اندرکاران این حوزه، بر ضرورت استفاده از ظرفیت دستگاه‌های اجرایی استان و تداوم حمایت خیرین با توجه به شرایط اقتصادی موجود تأکید کرد. وی نقش آموزش و غربالگری را در کاهش نرخ بروز بیماری‌های ژنتیکی بسیار حیاتی دانست.
تأمین غذاهای تخصصی با قیمت مناسب، چالش‌های رعایت رژیم غذایی کودکان در محیط‌های آموزشی و هزینه‌های بالای درمانی، از جمله محورهای مورد بحث در این نشست بود. همچنین برخی از بیماران و خانواده‌های آنان با بیان تجربیات خود، ضمن قدردانی از همکاری‌های بیمه سلامت، خواستار حمایت‌های مالی بیشتر جهت تأمین اقلام رژیمی شدند.
این نشست با تأکید بر ضرورت همکاری بین‌بخشی برای تسهیل دسترسی به غذاهای تخصصی، ارتقای آگاهی عمومی در خصوص بیماری‌های ژنتیکی و توسعه خدمات حمایتی و روان‌شناختی به پایان رسید.